"Operación Rescate Brad": atención especializada y cirugía de precisión detienen las graves convulsiones de un niño con epilepsia
Cuando Val Fisher recuerda la lucha de su hijo contra la epilepsia, siente que revive una pesadilla.
Brad sufrió su primera convulsión a los 15 meses de edad, cuando Fisher lo encontró despierto en su cuna, pero completamente inconsciente y sin responder a estímulos. "Fue la peor pesadilla que cualquier padre puede imaginar", recordó Fisher.
Un neurólogo le diagnosticó una enfermedad que hoy se conoce como epilepsia autolimitada con puntas centro temporales (SeLECTS, por sus siglas en inglés), una forma menos grave de epilepsia, un trastorno cerebral caracterizado por convulsiones recurrentes.
La mayoría de los niños con SeLECTS responde favorablemente al tratamiento con medicamentos. Sin embargo, ese no fue el caso de Brad. Cuando comenzó el preescolar, las convulsiones se hicieron cada vez más frecuentes. Probó seis medicamentos diferentes, pero ninguno logró controlar adecuadamente la enfermedad. Además, los efectos secundarios de los tratamientos, sumados a la propia condición neurológica, afectaron profundamente su estado físico y mental. Durante tres años perdió decenas de días de clase.
"Simplemente se estaba deteriorando", contó Fisher. "Se volvió muy agresivo físicamente, estaba agotado y emocionalmente afectado. Lo único que quería hacer era quedarse sentado en el sofá viendo televisión".
En enero de 2025, Brad sufrió el episodio más grave de toda su enfermedad: una convulsión tónico-clónica generalizada —conocida anteriormente como "gran mal"— que obligó a su hospitalización en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Una segunda opinión para la epilepsia infantil
Frustrados por la falta de mejoría y las limitadas opciones que habían recibido hasta ese momento, la familia Fisher decidió buscar una segunda opinión médica.Fue entonces cuando consultaron al Dr. Douglas Nordli III, neurólogo pediátrico de UChicago Medicine y especialista en epilepsia infantil.
El Centro de Epilepsia Pediátrica del Comer Children's Hospital de UChicago Medicine está reconocido a nivel nacional como un Centro de Epilepsia Nivel 4, la máxima clasificación otorgada a instituciones capaces de ofrecer la evaluación diagnóstica y los tratamientos más avanzados para niños con epilepsia compleja.
El centro cuenta con un equipo integrado de neurólogos y neurocirujanos que trabajan en conjunto con neuropsicólogos, neurorradiólogos, especialistas en desarrollo infantil (Child Life Specialists) y expertos de otras áreas relacionadas.
El Dr. Nordli aportó una nueva perspectiva al caso de la familia Fisher: los estudios de imágenes realizados en Comer Children's Hospital revelaron que Brad en realidad padecía epilepsia mesial del lóbulo temporal (MTLE, por sus siglas en inglés). En este tipo de epilepsia, el daño en el hipocampo, el principal centro de procesamiento de la memoria del cerebro, provoca descargas incontroladas de actividad eléctrica que desencadenan las convulsiones.
"La epilepsia de Brad era difícil de comprender y había sido diagnosticada de manera incorrecta", afirmó el Dr. Nordli, quien también es director del Programa de Monitoreo de Epilepsia Pediátrica del centro. "No había estado bajo el cuidado de un epileptólogo".
Brad Fisher haciendo un gesto de aprobación con el pulgar en el hospital. Brad recibió una cirugía de ablación por láser mínimamente invasiva que detuvo sus convulsiones.
Cirugía de ablación por láser para tratar las convulsiones
A diferencia de la epilepsia SeLECTS, la epilepsia mesial del lóbulo temporal (MTLE) suele ser resistente a los medicamentos.
Generalmente se trata mediante ablación por láser, una cirugía mínimamente invasiva que utiliza una sonda calentada para destruir el tejido cerebral anormal, o mediante una cirugía para extirpar parte del lóbulo temporal afectado. Una dieta cetogénica, alta en grasas y baja en carbohidratos, también puede reducir las convulsiones en algunos pacientes.
Al frente de lo que denominó "Operación Rescate Brad", el Dr. Nordli trabajó junto con la familia Fisher para encontrar un medicamento anticonvulsivo eficaz para su hijo.
Un medicamento llamado brivaracetam logró reducir la intensidad de las convulsiones de Brad, pero no consiguió que quedara libre de ellas, que es el objetivo final del tratamiento de la epilepsia, especialmente en los niños.
El neurocirujano de UChicago Medicine Peter Warnke, MD, director de Neurocirugía Estereotáctica y Funcional, recomendó realizar una ablación por láser dirigida para tratar la parte del lóbulo temporal de Brad que estaba causando sus convulsiones.Warnke used stereo-EEG, a minimally invasive procedure that involves placing thin wire probes deep into the brain to precisely pinpoint where seizures are starting. He then performed laser ablation.
El procedimiento se realiza bajo monitoreo continuo mediante resonancia magnética (MRI) para garantizar el más alto nivel de precisión y seguridad.
"Lograr que un paciente quede libre de convulsiones es, por sí solo, un objetivo valioso, pero especialmente en los niños puede ofrecer el beneficio adicional de normalizar el neurodesarrollo", afirmó el Dr. Warnke. "Detener las convulsiones suele conducir a mejoras significativas en el comportamiento y en el desarrollo intelectual."
"Es realmente un milagro"
Fisher notó un cambio en Brad desde el mismo momento en que despertó de la cirugía.
Al día siguiente, estaba alerta y comentaba todo lo que veía a su alrededor mientras regresaban a su hogar en Grant Park, Illinois.
"Fue como si se hubiera levantado un velo", dijo Fisher.
La familia Fisher disfrutó recientemente de unas vacaciones en Walt Disney World.
Desde la cirugía realizada en octubre de 2025, Brad ha permanecido libre de convulsiones y ya no necesita los servicios especializados que recibía en la escuela.
El niño, de 7 años, continúa tomando su medicamento anticonvulsivo mientras su cerebro se recupera. Tiene más energía y está construyendo relaciones significativas con sus amigos y su familia, incluido su hermano mayor.
Recientemente visitó Walt Disney World y ahora toma clases de natación y practica karate, actividades que no habrían sido posibles un año antes.
A partir de su experiencia, Fisher está elaborando una guía sobre epilepsia pediátrica para ayudar a otros padres a defender la atención médica de sus hijos. Se siente profundamente agradecida con los doctores Nordli y Warnke, y asegura que nunca imaginó que la recuperación de Brad sería tan rápida y extraordinaria.
"Recuperar a mi hijo... es realmente un milagro", afirmó Fisher.
