"¡Lo consiguió!": Una niña en edad preescolar supera la leucemia linfoblástica aguda.
Nikki Arseneau soñó con este día durante dos años y medio.
Sucedió el 7 de febrero de 2023.
A sus 5 años, Joy Arseneau hizo sonar la campana marcando el final de su tratamiento contra la leucemia linfoblástica aguda. Familiares y personal aclamaron y grabaron videos mientras el sonido de la campana resonaba en el pasillo del segundo piso del University Chicago Medicine Comer Children’s Hospital.
Nikki lloró.
"Abracé a mi cuñada y le dije: 'Ella lo logró”. Dijo Nikki.
Joy ahora está libre de cáncer, pero fue un camino largo y difícil.
La travesía de la familia inició en octubre de 2020. En ese momento, Joy, con tan solo 3 años, experimentó una fiebre leve que persistió durante dos semanas. Ante la falta de mejoría con los medicamentos, la Dra. Caroline Olaleye, MD, la pediatra de Joy en UChicago Medicine en Ingalls - Flossmoor, decidió realizar análisis de sangre.
La Dra. Olaleye llamó y ordenó a Nikki y a su esposo Jordan, para que llevaran a Joy de inmediato a emergencias del Comer Children’s Hospital. Los recuentos de plaquetas y glóbulos rojos de la niña estaban peligrosamente bajos y presentaba una anemia severa.
"Ella nos dijo, 'Empaquen y envíen a los hermanos de Joy a casa de su abuela. ¡Y no busquen nada en Google!'", recordó Nikki.
Se realizaron más pruebas de sangre. Posteriormente, el oncólogo pediátrico Dr. Perry Morocco, MD, informó a la pareja en privado. Joy fue diagnosticada con leucemia, un tipo de cáncer de sangre y médula ósea. Los siguientes pasos incluyeron identificar el tipo específico de leucemia y elaborar un plan de tratamiento.
Al salir de la habitación, Jordan dijo: "Nikki me tomó del brazo y exclamó: '¿Estoy despierta? ¿Estoy soñando? ¿Esto está realmente sucediendo?' Estábamos atónitos de que algo así pudiera sucederle a nuestra pequeña. Ni siquiera había tenido un resfriado antes de esto. Fue el día más desgarrador de nuestras vidas".
A Joy le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda (LLA), la forma más común y tratable de cáncer pediátrico. Se clasificó en la categoría de "riesgo estándar, favorable", indicando un pronóstico alentador.
No obstante, aún debía someterse a un tratamiento de seis fases que abarcaba 2 años y medio de quimioterapia. Durante este proceso, experimentaría la pérdida de cabello, se realizarían punciones lumbares, biopsias de médula ósea, transfusiones y se le insertaría un puerto en el pecho. Además, requeriría el uso de esteroides, los cuales podrían causar cambios en su estado de ánimo y apetito. Se llevarían a cabo visitas regulares al médico y al hospital.
"Este tratamiento es más bien una maratón que una carrera", dijo el Dr. Morocco.
De acuerdo con la Sociedad Americana del Cáncer, se estima que alrededor de 6,540 personas recibirán el diagnóstico de LLA en los Estados Unidos en 2023. Aunque se trata de un cáncer común en la infancia, la enfermedad puede empeorar si no se aborda adecuadamente.
Los resultados han experimentado una mejora significativa a lo largo de los años. Hace cinco décadas, la tasa de supervivencia a 5 años era tan solo del 3%. En la actualidad, las tasas de curación superan el 85%, según reporta la Leukemia and Lymphoma Society.
El Comer Children’s Hospital, reconocido por su excelencia en el tratamiento de oncología pediátrica, utiliza los resultados más recientes de ensayos clínicos, investigaciones científicas y un equipo multidisciplinario de expertos para personalizar los tratamientos a los niños.
"En Comer, tenemos un enfoque verdaderamente colaborativo, y contamos con proveedores con décadas de experiencia en el tratamiento de la LLA", dijo el Dr. Morocco.
La Dra. Medhavi Honhar, MD, una Fellow de Oncología Pediátrica que participó en el tratamiento de Joy, mencionó que el equipo de Comer se dedicó al estudio biológico y genético del cáncer que afectaba a Joy.
"En la actualidad, con la diversidad de tratamientos contra el cáncer disponibles, es crucial ser específico respecto al tipo de cáncer que afecta a cada paciente. Se están descubriendo más variaciones moleculares y genéticas en la biología del tumor, lo que nos permite realizar un triage y concentrarnos en proporcionar el tratamiento adecuado para cada paciente", comentó Dr. Honhar.
Un primer mes difícil
El primer mes de tratamiento fue duro. Joy apenas hablaba, excepto para repetir cuatro palabras: "Quiero ir a casa".
Para complicar aún más las cosas, las restricciones impuestas por la nueva pandemia de COVID-19 solo permitían que uno de los padres acompañara a Joy en las visitas y prohibían el acceso a la sala de juegos del hospital.
Joy pasaba la mayoría de las noches en casa, pero los días eran largos en el hospital. Pasaba el tiempo jugando con sus muñecas, sus "hijas". Contaba historias al personal sobre sus vidas, incluida una con cáncer que estaba mejorando.
El equipo de apoyo de Comer, compuesto por especialistas en infancia, trabajadores sociales, terapeutas y enfermeros, desempeñó un papel crucial en cambiar la actitud de Joy hacia el hospital y su tratamiento. Además, el personal administrativo brindó asistencia a la familia para gestionar los trámites y las cargas financieras, según relató Nikki.
El equipo ayudo a Nikki, bibliotecaria en la Memorial Junior High School en las afueras de Lansing, Illinois y a Jordan, editor y productor en ABC 7 Chicago, hacia diversos recursos financieros para asistir con los gastos familiares y las facturas médicas. Estos recursos incluyeron tarjetas de regalo para comestibles y un viaje a Make-A-Wish a Walt Disney World.
Además, proporcionaron apoyo moral, asegurándoles que, aunque la situación era difícil, juntos lo superarían.
"Este diagnóstico afecta a toda la familia", afirmó el Dr. Honhar. "La notable accesibilidad que las familias tienen a sus oncólogos en Comer es una característica destacada. Estamos comprometidos a estar presentes en cada paso del camino".
Ahora, es simplemente una niña común de nuevo. A pesar de todo lo que ha vivido y superado, sigue siendo ella misma.
Joy tenía un cariño especial por las enfermeras, quienes en ocasiones utilizaban una pistola de burbujas para inundar la habitación con burbujas y bailaban junto a ella. Incluso la manera alegre en que se dirigían a ella marcaba una gran diferencia.
"No la trataban como a una bebé", comentó Nikki. "Una de ellas le dijo: 'Escucha, niña, tienes que cooperar si quieres esta galleta. Tienes que permitir que tu enfermera te administre esta inyección'. Joy realmente respondió positivamente a eso".
El personal administrativo de Child Life también se reunieron con los dos hermanos de Joy, les explicaron sobre LLA y respondieron sus preguntas sobre el tratamiento de su hermana. Cada niño recibió un mono de peluche, idéntico al que le dieron a Joy, y recibieron ayuda para hacer tarjetas de mejora para ella.
"Child Life hizo que la experiencia de estar en la clínica fuera mucho más fácil, hasta el punto en que Joy esperaba con ansias venir al hospital. Aunque tuviera que sacarse sangre, sabía que estarían allí con un iPad, plastilina o burbujas", comentó Nikki. "Ayudó saber que teníamos toda una comunidad en el hospital que se preocupaba por nosotros, además de nuestra familia y una comunidad en Homewood".
Durante su tratamiento, Joy participó en un ensayo clínico que evaluaba diversos regímenes de quimioterapia. Después del primer mes de tratamiento, tanto la médula ósea como la sangre de Joy arrojaron resultados negativos para la presencia de cáncer.
Aunque el tratamiento estaba surtiendo efecto, era crucial continuar para prevenir una posible reaparición del cáncer. A principios de 2023, los médicos declararon a Joy libre de cáncer.
Joy deberá someterse a análisis de laboratorio mensualmente durante un año y permanecer en tratamiento con antibióticos hasta que su sistema inmunológico se recupere por completo. Posteriormente, se graduará al Comer’s Childhood Cancer Survivors Center (Centro de Sobrevivientes de Cáncer Infantil de Comer), donde recibirá apoyo para cualquier problema o necesidad posterior al tratamiento.
"Ahora, ella es simplemente una niña común de nuevo", comentó Nikki, añadiendo que Joy comenzará el jardín de infantes este otoño. "A pesar de todo lo que ha pasado y enfrentado, sigue siendo ella misma".
"Se ha desempeñado de manera maravillosa. Ha demostrado una valentía excepcional", agregó el Dr. Honhar. "Su pronóstico es excelente. No puedo esperar para ver fotos de ella conforme va creciendo".